中新网北京4月3日电(记者 张尼)孤独症也称自闭症,是一种起病于婴幼儿时期的严重的身心发育障碍性疾病。这类疾病没有特效药,只能以康复干预为主,药物治疗为辅。日前在北京发布的一则调查显示,孤独症儿童康复教育存在30万人才缺口,对专业康复师的需求极大。
2日,由中国妇幼保健协会、中国宋庆龄青少年科技文化交流中心、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会联合主办,北大医疗脑健康承办,中国康复科学所等共同协办的“数字点亮星图,有爱不孤独”——暨2022世界孤独症日数字医疗展望峰会在北京举行。会上发布了《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》。
2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,中国自闭症发病率达0.7%,当年已约有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万人。
“孤独症儿童需要在早期接受每周至少40小时以上的干预,包括机构干预和家庭干预,并且持续干预2-3年,才能有比较好的康复效果,时间周期长、投入多给很多发展障碍儿童家庭造成了严重的经济负担。”北京大学第六医院主任医师贾美香介绍。
《蓝皮书》显示,一方面有超过一半的家庭,夫妻一方全职带娃,无法工作,大大影响家庭月收入,其中母亲为孩子主带养者时,60.3%的母亲会辞掉工作全职照顾孩子。另一方面,家庭为孩子的康复支出也很大,近7成家庭月收入不足1万元,在严控康复费用下,依然有约四分之一家庭的月收入都难以支撑康复费用。
除此之外,数据显示,2020年,中国残联在册的孤独症儿童康复的教师有2.3万人,0-18岁孤独症儿童保守估计300万人,即康复师与儿童的比例是1:130。
《蓝皮书》显示,中国从事孤独症儿童康复的教师有10万人,其中能提供高质量服务即持有国际认证干预资格证书的专业人员,目前国内仅有1000人左右,平均一个专业教师需要服务2500个孩子。这样失衡的的师生比例,给从业人员带来很大的工作负担和压力。另外,目前儿童康复教育存在30万人才缺口,对专业康复师的需求极大。
如何破解康复费用高昂、专业资源短缺等一系列问题?在本次峰会上,数字疗法成为了重点关注和讨论的话题。
《蓝皮书》称,疫情之下,数字疗法、远程干预等技术手段极为快速地被应用于儿童发展障碍的康复教育领域。目前在国内,头部的儿童康复机构已在数字疗法上作出积极的探索。
北大医疗脑健康行为发展教研院院长王磊表示:“我们希望能将家庭和专业资源连接起来,用科技把人与人的服务打通,让机构专业的干预也能被‘搬到’家庭里。”
“不是每个家庭条件都可以支撑起高昂的康复费用,数字化医疗产品将成为人人用得起的靠谱选择,真的做到专业康复人人可及。”北京大学公共卫生学院教授王晓莉说。
会上,北京九三王选关怀基金会、中国光华科技基金会、北大医疗脑健康共同发起了“蓝书包”孤独症公益计划,将为全国100个城市的儿保科、儿童精神科医生和护士提供免费培训,提升医生诊断能力和从业者康复技术水平。
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