全球观热点：“蝴蝶宝贝”的山村“私教课”

• 2023-04-26 06:53:59 来源：中国青年报

午后的上学路上，小泽哭了三回。

这段路只有几百米，出村，穿过田埂，再上一道斜斜的坡，就抵达那座孤零零的村小：江西省高安市华林山镇朱家教学点。因为没有脚趾，无法走太多的路，小泽只能坐在自行车上，由祖母推着上学。

(资料图片)

几百米的路上，小泽需要忍受全身皮肤强烈的瘙痒和疼痛：他罹患先天性皮肤松懈症。衣裤的摩擦、稍微升高的温度，甚至是一阵风，都能给小泽带来剧烈的不适感。他今年12岁，却只有1.2米高、20公斤重，读四年级。

小泽是那所村小唯一的学生。

祖母撑着伞，轻拍着小泽的身体，帮助他缓解不适，安抚着他的情绪。因为小泽的哭声，祖母加快了推他上学的步伐，脚步带起的风，掠起了停留在田埂边鼠尾草上的蝴蝶。

小泽是另一只怕风的“蝴蝶”。他所罹患的先天性皮肤松懈症是一种基因变异的罕见病，患者体内没有合成皮肤所需要的结构蛋白，虽然皮肤可以生长出来，但缺乏人体皮肤原有的弹性、韧性。轻微的外力影响，都会在患者皮肤表层、真皮层形成水泡，甚至造成溃烂。

因为皮肤像蝴蝶一样脆弱，这类患儿被称作“蝴蝶宝贝”。

学校在村子旁一座小山坡上。祖母推着小泽上坡的时候，李新江老师就迎过来，接过自行车，照看着小泽走上二楼那间教室。他是小泽的语文老师兼数学老师，也是这所学校唯一的老师。

“蝴蝶宝贝”

这天下午，李新江老师教小泽读语文课本上辛弃疾的《清平乐·村居》。

这首词是辛弃疾未得任用、闲居信州（今江西上饶）时写作的田园词。上饶与高安不远，词里的场景与小泽从小在乡间感受的风光，大致相似。

李新江对小泽说，唐诗宋词一定要大声朗诵，才能体会到诗人当时的际遇和心情。

皮肤容易受损的症状，也出现在小泽的咽喉和食道。朗诵课文，小泽要用尽力气发声，克服咽喉的疼痛，才能隐约说得清句子。

“茅檐低小，溪上青青草。醉里吴音相媚好，白发谁家翁媪？”

华林山镇山清水秀，留下过陶渊明、杨万里的诗句，充满田园之乐。

12年前，小泽来到这个世界上，伴随着一家人的期待和欢喜。

不久，家人发现，小泽的皮肤有问题。它容易破裂，却又难以愈合。一家人不知所措，他们并不知道，孩子指头破损了，要分开包扎。

北京大学第一医院医生林志淼曾在科普文章中介绍，由于皮肤修复会倾向于用最短途径，损伤破口的相邻手指会长在一起。在睡觉时，人类的手指处于自然弯曲状态，如不经干涉，手指便会蜷缩在一起，影响患儿骨骼发育，造成残疾。

在小泽长大的村子里，这样的护理知识非常匮乏，小泽的双手都失去了手指头。

这个家庭经济负担很重，小泽的父亲外出务工，小泽的母亲生下同样携带“蝴蝶宝贝”基因的女儿后，与丈夫离婚，独自离开了。

祖父母心疼孩子，觉得孙儿“很聪明，眼睛一闪一闪的，知道自己和别人不一样，又喜欢读书”，每晚轮流守夜，照顾小泽。他总会被皮肤的疼痛惊醒，需要换药和安抚。

晾在箩上、用于溃烂伤口的敷料是特制的，撕下时不会像传统胶带那样拉扯皮肉，但价格昂贵，用小泽祖父母的话说，“一块胶布就要150元”。

扛竹子、种茶树、卖茶油……祖父干体力活儿赚钱，买来这些敷料，家里还有些政府低保的补贴、爱心人士的捐助。不只是经济上的压力，照顾患儿让老人衰老得更快。1962年出生的小泽的祖母只有61岁，却已经难见黑发、满面沧桑。

小泽家后院种着一些药用植物。祖母为他洗澡时，会把山里摘来的金银花、河边石缝里的石菖蒲泡进水里。为了防止皮肤溃烂，小泽需要经常洗浴，冬季一天一次，夏季一天两三次。

家里堆了不少牛奶盒子，祖母说，孙子12年来没有吃过一粒米，全靠喝纯牛奶长大，“别的他喝不惯”。关于该病的资料显示，患者全身皮肤包括食道、消化道黏膜会受影响，食量上不去，往往严重营养不良。

所以看上去，12岁的小泽比同龄孩子矮小。

一位老师

2019年，李新江通过“三支一扶”考试来到华林山镇，初来时的感受是“偏僻”“新鲜”。

唐宣宗曾赋诗“爱此华林幽，穴居聊避世”，形容此地幽静。从华林山镇来到朱家村，还有一段不短的距离。这条路上，透过一旁高高的竹林，可以窥见下方险峻的山岭。

李新江刚来时，学校还有4名学生：一年级的小泽、三年级的小瑞（升五年级后去了华林镇中心小学）、两名幼儿园小童。如今，学校只剩下小泽一名学生。

一开始，李新江教两名小学生语文和数学。一年级和三年级共用一间教室，李新江一会儿给一年级的小泽上课，一会儿给三年级的小瑞上课。

“大约30分钟就换下一个学生，自己切换一年级和三年级的状态。”李新江觉得，与这些低年级的课程教学相比，在心理、情感层面对学生的关心，要花费更多心血。

“父母离异、由爷爷奶奶带”，李新江当时的两名学生有相似的家庭背景。李新江发现，他们怯于表达需求，习惯点头与躲闪。在教授课本知识之外，李新江要关注他们乃至他们家人的情绪和心理状态。

小瑞读完四年级以后，就到镇中心小学读五年级，朱家小学的课堂只有小泽一个人了。李新江有时去乡镇学校开会，小瑞都会主动打招呼喊“李老师好”，李新江问小瑞“学习成绩有没有提高”，小瑞还是羞涩地笑，不说话。

小泽家庭情况特殊，他的祖父母偶尔也会向李新江倾诉“好苦”“没办法”“不公平”。李新江知道，没办法用书本的理论开导老人。于是他通过聊家常，开解老人的坏情绪。比如和他们聊“小泽最近在学业上进步很多，比很多同龄人要聪明”“家家有本难念的经，有的家庭甚至失去了小孩，他们的内心是更加痛苦的”。

村民们用自己的方式厚待这位老师。天上出现乌云或者打雷要变天，都会有村民跑来学校看李新江有没有晒被子，“要替他收”。有时候李新江去开会或者参加培训，给学校供应蔬菜的商贩会把菜寄存在村民家里，村民会帮李新江送到学校。

农忙时节，李新江看见村民晒谷子，主动邀请他们来学校里面晒：“这里有地方，我也有时间帮你看。”小泽的祖父身体不好，种植茶树需要去其他乡镇榨油，李新江主动开车送他去20公里外的目的地。

“惟有蜻蜓蛱蝶飞”

2019年，第一眼看见小泽，李新江震惊于孩子身上大面积的溃烂与疤痕。

随后他了解到，这是一种罕见的先天疾病造成的，没有传染性；家长希望孩子多读书，缓解痛苦。

李新江克服了心中的不适感。

一开始，他让小泽跟着自己朗读课文，但小泽不予理会，就呆坐着，也不出声。李新江一遍一遍地引导他，一遍一遍地自己读，经过半年多的努力，小泽才开始跟着他读课文。

李新江的课堂常常被小泽的哭声打断。做题时间长了，小泽的皮肤会因为摩擦起水泡。祖母会循着哭声过来，用针挑破水泡，擦掉脓水，涂上红霉素软膏。

这时候，李新江会让小泽喝瓶牛奶休息一下，再问“可以重新上课了吗”。

小泽视力不好，李新江要把数学习题本上的题目用较大的字体抄在草稿纸上。让他感到欣慰的是，“小泽聪明，做题正确率很高”。

年复一年，李新江发现“学习方面，小泽三年级比二年级进步很多，四年级又比三年级好很多”。年龄增长，朗读积累，小泽对语文课本上文字的理解还有了“升华”，数学成绩也不差。

最近，小泽开始学习简单的几何。“他一眼就认得出等边三角形和等腰三角形，一眼就看得出来物品的主视图、俯视图。”李新江觉得，小泽拥有敏感的空间想象力。

这天，一节数学课后，小泽开始复习新学的《清平乐·村居》。在此前的家访中，李新江曾让小泽背诵这首诗，小泽在祖父母面前流利地背出整首诗，李新江记得，老人眼角有笑意。

讲这首诗的时候，李新江用贴近的生活场景来加深小泽的印象。

“大儿锄豆溪东，中儿正织鸡笼。最喜小儿无赖，溪头卧剥莲蓬。”

李新江问小泽，这家人有3个小孩，你想当哪一个小孩？是锄豆，还是织鸡笼，还是躺在溪边剥莲蓬？老大和老二都很勤快，那你听不听话？你听话的话，爷爷奶奶会很高兴吧。

“这里的‘无赖’不是贬义词。”李新江给小泽解释，是形容小孩淘气可爱的样子。学校就师生二人，李新江把小泽当成朋友去倾诉和沟通。李新江说，你有时候比老师还要深沉，想得比老师还多，老师知道，你身体有一些问题，不要担心，保持这份“小儿无赖”，你要有这种天真烂漫、无拘无束。

他还许诺，“老师有空给你放辛弃疾的电影，他是一个文武双全的大英雄”。

最近，小泽又学了一首田园诗，也能背诵。这首七言绝句的最后一句是“惟有蜻蜓蛱蝶飞”。

李新江觉得，在这所只有他俩的学校里，自己就是引着“蝴蝶”飞行的“蜻蜓”，宁静的田园生活让这对师生从对方身上找到了希望和动力。

一所学校、一位老师、一名学生，朱家小学的课堂开了这些年。李新江说，下半年打算将自己的小孩接来华林读大班，“觉得和孩子分开太久不好”。在当地，孩子到了五年级就要去往乡镇中心小学就读。因为小泽的特殊情况，李新江觉得可能会破例，让专门的教师隔两三天过来辅导，“送教下乡”。

他说，不出意外的话，那名“专门的教师”，应该就是自己。

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