从南宁抵京治疗的罕见病患儿 遇到了更严峻的问题

• 2022-03-03 20:49:53 来源：北京青年报客户端

“从昨天到现在，就睡了两个小时。”陈强拖着行李箱走出医院，跟在记者后面他问了句：“我们不会走太远吧？”

3月1日晚，陈强花费3.8万元，跨越2300公里，让患有脊髓性肌萎缩症，仅仅8个月大的儿子小丕梓从南宁转运来京治疗。但这却仅仅是个开始，交了5000块住院押金后，陈强口袋里只剩不到10块钱，“没有大家，我们夫妻俩都不知道怎么熬下去了。”

“口袋只有八块钱，没钱吃饭了”

3月的北京寒意未退，29岁的陈强穿着羽绒服，戴着口罩，深凹的眼眶里却没有光亮，他拎着行李箱，站在马路边。不大的粉色行李箱里装着他的换洗衣物，新买的黑色羽绒服长及膝盖，是他来北京之前从网上淘的，只要100多块钱。

看到记者迎过来，他说自己刚好忙完一些手续，准备出来看看哪里能吃点东西。来到北京一天了，他还不知道医院周边有没有地方吃饭。

到了一家饺子馆门口，陈强却停下了脚步，“我不挑食，但这家店我吃不起。”点菜时，看着菜单上的价格，他迟迟不能决定吃什么，“我口袋里只有八块钱了，这些我都吃不起。”

最终记者帮他点了一碗卤肉饭，这是他来京后的第二顿饭，上一顿吃的还是前一天晚上调试医疗器械的工程师买来的肯德基。他拿着自己的手机苦笑，“没钱吃饭，我正在考虑要不要卖掉手机了。”

饭菜上齐后，他终于摘下口罩，瘦削的脸上，深陷的眼窝显出疲惫。

3月1日，历经12小时30分钟，跨越了2300公里，陈强和妻子欧金凤终于在两名医生及一位负责调试呼吸机的工程师陪同下，将病危的八个月大的儿子陈丕梓从南宁转运来北京治疗。

小丕梓5个多月大时被诊断患上脊髓性肌萎缩症（SMA），而且是最严重的1型。这个发病率万分之一的罕见病会导致患儿呼吸肌无力，很多宝宝无法活过2岁，最终死于呼吸衰竭。雪上加霜的是，丕梓在今年2月出现了发热情况，送医抢救后，确诊为重症肺炎。

来京的这一路，陈强和妻子都为依靠呼吸机维持生命体征的儿子提心吊胆。所幸危机被随行医护人员化解，转危为安。

3月1日晚8点53分，抵达北京西站，很快孩子就被救护车送到了首都儿科研究所附属儿童医院急诊室。

3月2日，因为药物过敏，孩子的心率一度接近200。疫情之下，陈强无法陪护在儿子身边，只能在急诊室外焦急等待。

2日晚间，妻子从急诊室里传出了孩子的视频。看到儿子四肢及头部被固定在病床上，无法动弹，只有眼珠不时从一侧看向另一侧，脸上泛着不健康的潮红，陈强心疼不已，“监测仪、呼吸机、输液管等各种管线占据了小半个床。”陈强看着视频中监测仪飙升的数字，“快要吓死了”。

接近凌晨，听到孩子病情平稳的消息，陈强才松了一口气。第二天一早，陈强开始忙碌孩子的住院手续，准备所需物品。直到下午，他才和衣坐到急诊室的椅子上，勉强眯了两个小时。

孩子确诊罕见病 他的人生轨迹彻底改变

2021年6月4日，陈强和欧金凤迎来了一个新生命-儿子小丕梓，然而添丁的欣喜还没持续多久，欧金凤就发现还不满月的儿子跟其他孩子有些不同。手脚不会抬，哭声微弱，被抱起来时全身无力。

她当时单纯以为孩子是发育迟缓，到岑溪市妇幼保健院做了康复，但并没有好转的迹象。随后几个月，他们跑遍了当地医院却一直没个结果。医生建议他们去佛山南海区妇幼再次检查。最终经过基因检测，11月20日，丕梓被确诊了发病率万分之一的脊髓性肌萎缩症（SMA），欧金凤现在还记得，听到“诺西那生钠注射液是唯一能救孩子的药，但一针70万”时，她的脑子一片空白。

2021年末，“诺西那生钠注射液”确定将纳入医保，一针降至3.3万元，这重新燃起了夫妻俩的希望，“换成以前，一针都承受不了，可能一开始就放弃了。”陈强说。

但是，打完第一针诺西那生钠之后，丕梓又出现了肺部感染严重并发呼吸衰竭，依靠呼吸机等仪器才能维持体征。

1993年出生的陈强和1995年出生的欧金凤在有小丕梓之前，是对普通的小夫妻。孩子确诊罕见病之后，夫妻俩再也没有了正常的生活。他们几乎把全部的时间全用在了孩子身上。陈强熟练地点开一个病友群告诉记者，“这里面都是孩子生病了的家长，他们会讲述经验，我们从里面可以学习如何照顾孩子。”陈强说，来首都儿科研究所附属儿童医院治病，也是听了这个群里病友家长的建议。

来北京之前，陈强夫妻俩准备了大包小包的行李，而维持孩子生命的呼吸机就装了几个箱子。而这几个月来，带着行李奔波，他们已经习以为常。

陈强说，自己从没想过，万分之一的概率会发生在他们一家人身上，孩子得病彻底改变了他们的人生轨迹。

以前，陈强在当地做农产品收购，跟着老板打工，一个月有3000多元的收入。妻子欧金凤是流动卫生院的护士，疫情爆发后一直在基层工作，一个月工资2000多元，孩子生病之后，两个人没有一天能安心上班。除了为孩子治病花的钱，其他的花费他都“”斤斤计较”

不肯放弃的小夫妻 “砸锅卖铁也想救孩子”

作为父亲，陈强能做的就是尽可能给丕梓找寻更大的医院和更专业的医生。求医路上，“不放弃”几乎成了他和妻子的座右铭，“孩子只能指望我们两个人。”

因为治疗费用过于昂贵，想要治愈又很困难，陈强听过很多人的劝解，其中也包括父母。吃着饭，他跟记者说起了不理解自己的老人，“他们就觉得，很多人都得过这个病，最终都是人财两空”。

陈强曾试图在微信中说服母亲，“只要再努力一把，就能挽救回来，很多比丕梓状态差的，都救回来了，更何况梓梓还打过3针诺西那生钠。真的尽力了吗？真的砸锅卖铁了没有？”

然而母亲却明确表示无力支持。

陈强表示，前两年，自己父亲患上了鼻咽癌，需要做化疗，虽然治好了，但做不了体力活，等于基本没有收入。所以父母的状况他也能理解，但作为一个父亲，他无法放弃自己的孩子。

来京之前，他就从病友群里得知，有很多比梓梓状况更差的孩子，在首都儿科研究所附属儿童医院治疗后，情况好转。

北京，是陈强最后也是最大的希望。

从出现肺炎开始，丕梓就一直处于危急状况。陈强和妻子带着孩子一路求医。一开始在岑溪本地的中医院，又转院到梧州市工人医院。2月7日，市级医院也没有任何办法之后，他们又来到南宁妇幼保健院。一直到3月1日，陈强和妻子带着孩子，通过转运团队，一起来到了北京。

他打听到，之前和丕梓患同样的病的患儿，最好的情况是27天就出院了。陈强不能确定丕梓会住院多久，但他说夫妻俩做好了打“持久战”的准备。

陈强说，自己也不是没考虑过最差的结果，但他的想法简单纯粹--尽最大的努力，为孩子“拼次命”。不管状况如何，他和妻子不想留下遗憾。

“这么一个小生命，后面还有那么多路没走，世界那么大，他还没看过，我真的舍不得。”陈强说。

借遍亲朋好友 却连医药费都凑不齐

如今，第一步走完了，孩子已经来到北京治疗，但后续孩子治病的钱成了坚持下去的最大困难。来之前，北京的医生告诉他，要准备好之后20万的治疗预算。陈强借遍了熟识的人，才凑出了5万。还没到北京，仅从南宁到北京的转运费就花去了3万8千块，到达之后，孩子过敏看急诊又花掉了剩下的钱。孩子入院第二天，陈强为5000元押金憋红了脸。

到处筹钱，朋友、家人、病友和志愿者成为他为丕梓奔走的后盾。家乡的朋友手里只剩1500块，但还是转给他1000块救急，在病友和志愿者的帮助下，陈强用一两百块的转账凑够了5000块。

此前，为了给儿子看病，他们已经花了近30万。罕见病连确诊都不容易，在前期，陈强走了很多弯路。做康复、排查需要花钱，辗转各地看病确诊需要花钱。而丕梓并发肺炎后，一不留神就要进行抢救，来京之前，在南宁妇幼保健院，光住PICU（儿童重症监护室）就花费了四五万。

捉襟见肘发生在每一个时刻，吃饭的时候，陈强还在为孩子的仪器费用担心。这次来北京的目的就是治好肺炎、撤管，让孩子不再依靠仪器插管生存，但这些仪器都是借的，如果没办法治好，维持现状都成问题。但目前最糟的状况是，他们可能连医药费都筹不够。

如果进展顺利，陈强准备等孩子的病情稳定了，就去接着工作。他打算回老家，除了之前的工作外，再多找几个兼职，比如送外卖等。陈强打听过了，在家乡送外卖的话，一个月能给他带来1000多块的额外收入。

也有病友劝陈强留在北京。他们把自己的经验告诉陈强，给他支招，告诉他北京也有便宜的房子可以租。更重要的是，留在北京，他能时时见到孩子，照顾起来也更加方便。陈强告诉记者，他还没来得及跟妻子商量这些事，“走一步看一步吧。”

吃完饭，陈强的手机没电了，他着急回医院充电，因为不能错过妻子发来的消息。记者买来两箱自热盒饭和速食食品，将陈强送回了医院。

晚上8点，急诊室灯火通明，来往看病的人络绎不绝，在急诊室门外的坐椅上，他将还要度过不知几个难眠的长夜，随时期待着妻子传出孩子的好消息。

儿研所呼吸内科主任医师曹玲主任，是此次负责小丕梓治疗的医生。

她告诉记者，脊髓性肌肉萎缩是一种罕见病，对于病人的治疗来说，是一个漫长且艰辛的过程。目前比较有效的治疗方案，就是使用基因修缮类药物。

曹玲说，由于感染时间较长，加上自身肌肉萎缩，肺部感染是需要尽快着重解决的问题。

“本来呼吸道感染对于儿童来说是一个非常常见的问题，但对于SMA患者而言，肌肉没有力气，一旦出现呼吸道感染，就会有许多分泌物附着在气道上，不能轻易被清除，造成堵塞和严重感染。”医生告诉记者，有些患者甚至会因为分泌物堵塞而导致窒息或者呼吸衰竭等极为严重的并发症。

希望更多的好心人伸出援手，聆听这位妈妈的呼唤：“请救救我的孩子！”

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